De onderzoekers Kasper Kruithof, Appolonia Nieuwenhuijse, Dick Willems (alle drie verbonden aan het Amsterdam UMC/UVA) en Dick Willems (verbonden aan de Protestantse Theologische Universiteit Groningen) wilden weten welke opvattingen ouders hebben over levensreddende handelingen (zoals reanimatie, of het toedienen van antibiotica bij longontsteking) voor hun kinderen met EMB nu hun levensverwachting stijgt. Ze gingen in gesprek met 27 ouders van kinderen (ouder dan 15 jaar) met een EMB.
Het onderzoek ‘Parents’ views on medical decisions related to life and death for their ageing child with profound intellectual and multiple disabilities: A qualitative study’ van Kasper Kruithof, Erik Olsman, Appolonia Nieuwenhuijse en Dick Willems werd ondersteund door ZonMW kun je lezen via de website van Klik. Klik is het kenniscentrum van de verstandelijke gehandicaptenzorg.