De naam zegt het al: dit boek is bedoeld voor ouders en dan in het bijzonder voor ouders die zorg dragen voor een kind met een verstandelijke beperking. Het kan zijn dat deze beperking net is vastgesteld. Het kan ook zijn dat deze diagnose al vele jaren geleden gesteld is. Waarom richt de schrijfster van dit boek juist op deze groep ouders? De belangrijkste reden is dat veel kinderen met een verstandelijk beperking te kampen krijgen met ernstige gezondheidsproblemen. Voor deze problemen hebben zij medische zorg nodig, vaak van meerdere artsen en vaak ook hun leven lang. Dit betekent dat je als ouder in de loop der jaren steeds weer andere artsen zult ontmoeten. Artsen met wie je je moet buigen over de vraag wat op dat moment de beste zorg en behandeling is voor je kind. In dit boek vind je meer informatie en handvaten bij het nemen van (behandel-) beslissingen over je kind.
Mirjam de Vos (schrijfster) vertelt: Tijdens onderzoek gaven veel ouders aan dat zij behoefte hadden aan meer informatie. Deze wens was de directe aanleiding voor dit boek. Die informatie moest liefst toegesneden zijn op hun behoefte van dat moment en gaan over heel verschillende aspecten. Als voorbeelden noemden zij: informatie over de verschillende behandelbeslissingen waar zij als ouders mee te maken konden krijgen, informatie over hun mate van zeggenschap, informatie over wanneer een behandeling niet langer medisch zinvol is en wie dat eigenlijk beslist, en informatie over hoe verschillen in standpunten kunnen worden overbrugd.
De wens is om van dit boek een ‘ontwikkelboek’ te maken. Informatie veroudert immers snel in deze tijd en daarom zal deze digitale versie regelmatig worden bijgewerkt. Daarnaast wil de schrijfster alle lezers van harte uitnodigen om hun correcties en verbetersuggesties te sturen. Ook die worden verwerkt in het boek. Reacties graag per mail naar: Mirjam de Vos, m.a.devos@amsterdamumc.nl.
