De activiteiten van de Prader-Willi Stichting, de patiëntenorganisatie, berusten op drie pijlers: informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De Prader-Willi Stichting brengt haar stem in bij overheden, zorgverzekeraars, onderzoekers, ziekenhuizen, zorgverleners en andere maatschappelijke organisaties.
Missie
De Prader-Willi Stichting is een patiëntenorganisatie die (in de breedste zin des woords) de belangen behartigt voor personen met het Prader-Willi Syndroom (PWS) en de mensen in hun directe omgeving zoals ouders, familieleden, verzorgers, zorgverleners, begeleiders en therapeuten.
Visie
Patiëntenorganisaties spelen een grote rol en nemen verantwoordelijkheid bij de ontwikkeling en totstandkoming van kwaliteit van zorg en begeleiding, bijeenbrengen van informatie en kennis alsmede het bevorderen van financiering van onderzoek.
De PWS-gemeenschap in Nederland is niet omvangrijk, maar groot genoeg om te mobiliseren en van een krachtige stem te voorzien. De Prader-Willi Stichting zal om haar ambitie en missie te bereiken deze stem inbrengen bij overheden, zorgverzekeraars, onderzoekers, ziekenhuizen, zorgverleners en andere maatschappelijke organisaties door middel van voorlichting en informatievoorziening, lotgenotencontact, belangenbehartiging en internationaal samenwerken met buitenlandse partners.